Inspirations

Storytime: Survivor

Vous savez, il y a des choses dans notre vie qui arrivent pour une raison. Je suis de ceux qui pensent que tout arrive pour une raison ou pour une autre, même si certaines fois, ces évènements paraissent tellement insurmontables qu’il nous est impossible de voir la raison pour laquelle ça arrive. Moi la première, il y a des fois où je me dis que le ciel me tombe sur la tête et que vu ce qu’il se passe, il n’y aura rien à en retirer. Mais aujourd’hui, j’ai décidé de partager avec vous une histoire qui m’a fait revoir complétement cette pensée défaitiste.

J’ai repris contact dernièrement avec une amie que j’ai rencontrée au collège. Nous avons vite été séparées par les chemins que chacune a suivis, mais en restant attentives à ce que l’autre faisait. Son histoire, j’en ai entendu parler par des connaissances qu’on a en commun, mais jamais entendu d’elle-même. Je pense que je n’étais pas encore prête à recevoir une leçon de vie comme celle-là à l’époque. Maintenant, je l’ai entendue et écoutée cette histoire, et elle m’a tellement touchée que j’ai demandé à cette amie, Ophélie, si je pouvais vous la raconter avec sa participation. Et c’est avec beaucoup d’honneur qu’elle a accepté. Évidemment, je vous invite à rejoindre son petit monde sur Instagram (ophe_lpc) pour partager ses positives vibes et sa motivation quotidienne, et en savoir plus sur tout ça. Aujourd’hui je peux dire que je suis vraiment ravie qu’elle ait partagé ça avec moi, et je peux affirmer qu’elle m’a mis une sacrée claque.

Début 2011, on était alors toutes les deux en 3ème dans deux collèges différents, Ophélie commençait à ressentir des douleurs au genou. Après avoir vu des médecins et passé une belle panoplie d’examens médicaux, elle a fait des examens complémentaires. Puis c’est en 2012, qu’elle a appris qu’elle était atteinte d’un chondrosarcome fémoral de grade 1.

Minute scientifique:

Le chondrosarcome, c’est un type de cancer des os. C’est une tumeur maligne qui prend naissance à la jonction de deux os, au niveau des cartilages. Le chondrosarcome est généralement diagnostiqué sur les personnes de plus de 40 ou 50 ans, qui progresse très rapidement, et est très rarement constaté chez les enfants ou adolescents.  Les traitements sont assez agressifs puisqu’il s’agit le plus souvent d’une intervention chirurgicale.

Fin de la minute scientifique

Le cas d’Ophélie était tellement rare, que c’était la première fois que son chirurgien le voyait.  Elle a subi plusieurs opérations, la première étant insuffisante. Ophélie a subi huit opérations au total. Huit. Je ne sais pas si on se rend vraiment compte de la valeur de ce chiffre. Prenez juste une minute pour vous imaginer vous endormir huit fois, vous réveiller huit fois dans une chambre d’hôpital en vous demandant si c’était vraiment la dernière fois. Sans entrer dans les détails, elle a fini avec des cicatrices sur toute la cuisse et le tibia, 13cm du fémur ont été remplacés par une broche et elle a subi trois greffes osseuses. La dernière opération date de 2017, et là je ne parle même pas des complications.

En reprenant contact avec Ophélie et en redécouvrant son compte Instagram, je me suis demandé comment elle avait vécu tout ça. Ce qu’elle avait ressenti dans ces moments et comment elle se sent aujourd’hui.

Ce dont elle m’a beaucoup parlé, c’est l’espoir à chaque opération. L’espoir de remarcher rapidement et surtout correctement. Des espoirs réduits presque à néant après chaque opération puisque rien n’allait en s’améliorant. Elle n’a pas terminé sa seconde. Elle a été en fauteuil roulant un long moment. Son regard envers elle-même a changé, le regard des autres aussi. C’est devenu de plus en plus difficile : rien qu’aller en courses était une épreuve. Les regards de pitié surtout. Malgré ça, elle a trouvé un certain réconfort dans la solidarité avec les autres handicapés, un peu comme s’ils partageaient la douleur et comprenaient les sentiments de l’autre. Elle n’a pas pu suivre la formation qu’elle souhaitait et a dû arrêter ses cours. Elle est devenue dépendante dans tous ses mouvements, dépendante de ses parents. Puis il a fallu réapprendre à marcher, à refaire du muscle.

Elle m’a avoué n’avoir jamais accepté sa maladie. « Je m’en rends compte que maintenant, mais c’est vrai que je me disais que tout allait bien, que c’était rien », sans vraiment avoir de haine envers le cancer.

Aujourd’hui, Ophélie est guérie. La maladie est partie, mais les douleurs sont toujours là et sont même pires. Elle a gagné une bataille, mais elle a toujours ce deuxième combat à vivre au quotidien. Mais aujourd’hui, je n’écris pas cet article pour vous raconter seulement son histoire et pour que vous puissiez partager votre « pitié ». Aujourd’hui je vous raconte ça, pour prendre conscience de plusieurs choses et parce que c’est aussi les messages qu’elle veut faire passer :

L’acceptation de soi : « il y a des jours où c’est une revanche sur la maladie, d’autres où c’est plus difficile. J’ai toujours une béquille pour marcher et pour me soulager. Je ne la montre jamais, sur les photos elle n’apparaît jamais, car ça me met mal à l’aise. Je dis toujours « attends j’enlève la béquille ». « C’est sûrement dû au regard en fauteuil, cette impression d’être un poids ou même presque un boulet, de ne pas être capable de faire certaines choses ».

Le courage : « j’ai eu la chance d’être sélectionnée pour un défilé au Salon de la Lingerie à Paris l’an dernier. J’ai défilé dans une tenue et avec ma béquille, devant des centaines de personnes. En rentrant dans les loges, j’étais tellement fière de moi, tellement heureuse d’avoir réussi à le faire, que je me suis effondrée. J’ai fondu en larmes, mais c’était des larmes de joie et de fierté. J’aurais pas pu rêver mieux comme revanche ». Elle a également pris l’initiative de faire un shooting en maillot de bain, en montrant sa cicatrice : « J’ai fait ça après avoir eu une petite altercation sur la plage avec d’autres personnes qui se sont moquées de ma cicatrice. Ces photos m’ont clairement aidée. Rien que d’avoir le courage de poser, de les voir et de les poster ».

Les petites victoires quotidiennes : « j’étais en Irlande la semaine dernière, et j’ai même fait des randonnées. J’étais la dernière du groupe, j’avais mal, mais je disais rien parce que je voulais aller au bout. Une fois arrivée en haut, devant la mer, j’ai eu ces petites larmes aux yeux en me disant « putain j’ai encore gagné » ». Ophélie va à la salle de sport toutes les semaines, avec des séances adaptées, et c’est le seul lieu public où elle est à l’aise sans béquille. « Je mets tout de côté, c’est le seul endroit où je me sens moi, où je suis normale. » Elle est toujours émue quand elle réussit à augmenter ses charges. « Je ressens toujours une petite fierté quand je réussis à faire certaines choses, même des choses toutes bêtes, et je me rends compte de la chance que j’ai dans ces moments-là, dans les petites victoires ».

Et voilà les leçons que moi j’ai tiré en écoutant Ophélie :

Arrêtons de nous plaindre pour un rien. La vie est belle et ne vaut pas d’être gâchée par des minuscules plaintes qui ne changeront rien et qui sont inutiles. Utilisons plutôt cette énergie perdue pour des causes importantes, des choses qui nous font sourire ou font sourire les autres.

Soyons conscients de ce que nous vivons. Rendez-vous compte de l’importance de chaque moment, même s’ils sont insignifiants à première vue, ou trop courts, ou trop longs. Vivons maintenant, en sachant que le moment est unique et qu’il ne se reproduira jamais de la même manière. Pensons à ceux qui n’ont pas la chance de le vivre.

Soyons courageux et plein d’espoir. Rien n’est impossible quand on le veut vraiment. On dit toujours « tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir », et c’est complétement vrai. Ne soyons plus défaitistes, soyons optimistes. Envisageons le meilleur pour nous-mêmes et pour les autres, plutôt que de s’attendre au pire.

Et enfin, arrêtons de juger au premier regard. Chacun a son histoire, son passé, son corps et ses cicatrices. Tout le monde a vécu des choses, bonnes ou mauvaises. Alors au lieu de juger sans savoir et de faire du mal, et si on s’intéressait plutôt à l’histoire ?

Merci Ophé, pour tes paroles et ta joie de vivre, pour ta bienveillance et ton partage. J’admire énormément ton courage et ta force. Ils t’ont rendue encore plus belle qu’avant. J’espère que ton message aura fait et fera réagir du monde, parce que la cause et le combat en valent la chandelle. Continue d’illuminer ce monde à ta manière. Tu m’as ouvert les yeux sur pas mal de choses, et je pense que tu as encore de grandes et belles choses à accomplir et à apporter. Le meilleur reste à venir.

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